Plus spécifiquement, si vous avez une question précise pour un des membres de votre société, allez dans « Contact » et vous y trouverez leurs adresses (Si leurs adresses ne s’y trouvent pas encore, vous pouvez adresser votre message au Prof. Pierre Bourgeois ou à l’un de nos secrétaires généraux qui transmettra votre question)

Les questions les plus fréquemment posées… et de quelques débuts de réponses (dont certaines qui vont certainement évoluer)

  • Qu’est-ce que le système lymphatique ?

 

Une Société Belge de Lymphologie?

 

  • Qu’est-ce que la société BeSL ?
  • Que peut m’apporter la BeSL ?

 

Questions "Lymph-edemat-ologiques"?

 

  • Qu’est-ce que le lymphœdème ? (mot-clef : lymphoedème)
  • Comment savoir si ma prise en charge thérapeutique pour un lymphoedème est optimale ?
  • Quels sont les traitements physiques recommandés ?
  • Une opération peut-elle m’être utile ?
  • Puis-je devenir acteur de mon propre traitement et comment ?
  • Comment trouver un kinésithérapeute spécialisé près de chez moi ?
  • Peut-on guérir du lymphœdème ?
  • Quels sont les examens recommandés pour la mise au point de mon lymphœdème ?
  • Quels sont les examens recommandés pour le suivi de mon lymphœdème ?
  • Pourquoi faire des périmétries tous les 4 cm des deux membres à intervalles réguliers ?
  • Y-a-t-il des associations de patients auxquelles je peux me référer pour me prodiguer soutien et conseils ?

 

 

  • Qu’est-ce que le système lymphatique ?

 

Le Système Lymphatique (avec les lymphatiques initiaux) prend naissance dans tous les tissus du corps humain et représente de fait un des acteurs majeurs des équilibres tissulaires. Pour faire simple, des liquides venant des artères pénètrent dans les tissus (pour les nourrir, les oxygéner,...) et la majeure partie de ces liquides sort des tissus vers les veines: entre ce qui rentre dans les tissus et ce qui en sort, il y a un petit volume résiduel qui est évacué par le système lymphatique et pénètre dans les lymphatiques initiaux. Au sens strict du terme, on ne devrait parler de "lymphe", de liquides lymphatiques que pour ce qui se trouve dans les vaisseaux lymphatiques. La composition des liquides lymphatiques diffère de celle du "plasma" (la partie non cellulaire du sang) et se rapproche de celle des liquides "interstitiels" (les liquides des espaces intercellulaires des tissus).

 

Les Vaisseaux Lymphatiques sont pour leur part –et à raison, nous semble-t-il- définis par certains auteurs anglais comme « The third circulation » (en français, nous pourrions dire, « Une troisième voie »). En cela, la Lymphologie avec la Lymphangiologie participe aussi à l’Angiologie au sens large du terme (le système circulatoire représenté par les artères et veines). Les vaisseaux lymphatiques ont comme les veines des valves mais à la différence des veines, les vaisseaux lymphatiques sont "musclés". La propuision des liquides lymphatiques dans les vaisseaux est assurée par leur contraction musculaire. Ces muscles lymphatiques doivent comme les autres être entretenus...

 

Sur ces vaisseaux se greffent toutefois des structures sans équivalents dans les autres systèmes, les ganglions lymphatiques. Vascularisés et connectés à la circulation systémique, chacun de ces ganglions a une fonction de « pompe » lymphatique (les liquides qui en sortent sont plus concentrés que ceux qui y entrent) et dans certains cas peuvent être le site de véritables connections-anastomoses directes des liquides lymphatiques vers le sang. Les ganglions lymphatiques sont aussi des structures « réticulo-endothéliales » et « lymphoïdes ». Les ganglions lymphatiques participent ainsi aux mécanismes d’épuration de l’organisme et aux phénomènes de défense immunitaire. Avec les autres organes « lymphoïdes » (la rate, la moelle osseuse, les plaques de Peyer,…), le système lymphatique avec ses ganglions participe alors à l’Immunologie et le rôle des ganglions dans les maladies infectieuses ou cancéreuses est peut-être mésestimé.

 

  • Qu’est-ce que la BeSL ?

La Société Belge de Lymphologie ou BeSL est une Association Sans But Lucratif réunissant des médecins et des non médecins, « fondamentalistes », « généralistes » (« diagnosticiens ») et « thérapeutes », qui ont fait du système lymphatique et de ses pathologies leur « spécialité ».

La Société Belge de Lymphologie est une Société scientifique. Son approche du système lymphatique et de ses pathologies est basée sur les données factuelles, leurs analyses rigoureuses et leurs discussions multi-disciplinaires. C’est ce dernier point qui en fait notamment la valeur et la « richesse ».

  • Que peut-elle m’apporter ?

La Société Belge de Lymphologie peut être un « interlocuteur » à qui vous pouvez soumettre votre problème. Elle peut vous apporter des réponses à vos questions (certaines questions restent toutefois encore sans réponses claires…)… sinon vous proposer des solutions ou ébauches de solutions.

 

  • Qu’est-ce que le lymphœdème ? (mot-clef : lymphoedème)

 

Un lymphoedème est un œdème d’origine lymphatique, le résultat d’une insuffisance du système lymphatique à évacuer la charge lymphatique tissulaire (la lymphe). L’anomalie peut toucher les lymphatiques initiaux, les vaisseaux lymphatiques eux-mêmes ou les ganglions lymphatiques. Ces anomalies peuvent secondaires ou « primaires ».

 

Les lymphoedèmes secondaires peuvent être consécutifs à la résection de plusieurs ganglions lymphatiques (plus rarement d’un seul), à leur irradiation, à des lésions traumatiques ou infectieuses directes des vaisseaux mêmes, à l’atteinte inflammatoire (indirecte) de ces vaisseaux lymphatiques (dans le cadre d’arthrites par exemple), aux lésions de ces vaisseaux lymphatiques dans le cadre de certaines maladies systémiques,…

 

Les lymphoedèmes dits primaires sont plus rares. Ils peuvent être :

  • « familiaux » (5-10% des cas) : ils touchent plusieurs membres d’une famille au sens large du terme et de plus en plus souvent une anomalie génétique est identifiée.
  • « syndromiques » (5-10% des cas) : ils font alors partie d’un ensemble d’anomalies touchant plusieurs systèmes.
  • « sporadiques » (80-90% des cas) : une seule personne dans une famille est touchée et leur cause en est actuellement inconnue.

Ces lymphoedèmes primaires peuvent être présents à la naissance (ils sont dits alors « congénitaux »), apparaître plus tard (à la puberté par exemple). Jusqu’à 35 ans, ils restent dits « précoces ». Après 35 ans, ils sont dits « tardifs ».

 

  • Comment savoir si ma prise en charge thérapeutique pour un lymphoedème est optimale ?

La réponse à cette question est « délicate ».

La prise en charge doit idéalement être globale : les co-morbidités qui peuvent aggraver le terrain oedémateux doivent être reconnues et traitées. C’est le travail de médecin.

Du point de vue de la prise en charge par un ou des kinésithérapeutes, un certain nombre d’approches thérapeutiques sont recommandées qui ont démontré leurs fondements et/ou leur efficacité. En général, une prise en charge optimale combine ces différentes approches. Ne mettre qu’une technique en œuvre n’est pas optimal pour les oedèmes importants. Chaque patiente-patient est néanmoins un « cas » particulier. L’attente de chacune-chacun peut aussi être différente. Savoir si la prise en charge est « optimale » vient de « sa » satisfaction ou non devant le résultat. Etre pris-e en charge et traité-e pendant plusieurs mois sans résultats objectivables doit néanmoins amener à se poser des questions… La réponse passe alors par une analyse critique de chaque cas et des traitements appliqués.

 

  • Quels sont les traitements physiques recommandés ?

Il existe de nombreux traitements possibles pour les patients souffrant de lymphœdème. En voici les principaux et les plus étudiés dans la littérature :

Le Drainage Lymphatique Manuel (DLM) est une technique de massage douce, lente et rythmique. Son but est d’augmenter la résorption de l’œdème et de stimuler les lymphatiques. Il existe plusieurs types de techniques mais elles doivent toute respecter la même règle : le DLM doit se faire dans le sens du drainage physiologique et donc nécessite une connaissance de l’anatomie et et de la physiologie du système lymphatique. L’avantage de cette technique est qu’elle est applicable sur l’entièreté du corps et qu’elle peut s’adapter à tous les patients. La stimulation des voies lymphatiques peut se faire à l'aveugle ou sur base d'une imagerie qui montre ces voies. Il est des manoeuvres dont l'efficacité a été démontrée et il est des gestes pratiqués et enseignés par certaines écoles dont l'efficacité reste à démontrer.

Le Bandage Multi-Couche (BMC) est un bandage complexe et spécifique aux problèmes d’insuffisance lymphatique. Il est constitué de bandes de mousses épaisses et compressibles sur lesquelles sont posées des bandes à allongement court (partant de l’extrémité du membre jusqu’à sa racine: réalisant un gradient de pression dans le sens du drainage physiologique). Des études ont montré que non seulement ce bandage empêche l’augmentation de volume du membre atteint mais permet aussi d’augmenter la résorption de lymphe durant l’activité musculaire. Ce bandage permet donc d’augmenter le drainage de la zone recouverte durant l’activité physique et la mobilisation du membre oedématié. C’est un traitement très efficace mais il nécessite du matériel non remboursé par les mutuelles et qui n’est pas à disposition chez tous les kinésithérapeutes. Il nécessite aussi un certaine expérience pour être bien posé et il faut éviter que trop serrés ces bandages ne fassent garrot. Un des avantages des bandages muiti-couches vient de ce qu'il est efficace aussi longtemps que le patient peut le porter et qu'il reste suffisamment bien appliqué sur le membre (quand l'oedème est éliminé du membre, du "jeu" apparaît entre les bandes et la surface de la peau et les pressions ne s'exercent plus).

La Pressothérapie (PT) est une technique de décongestion via l’intervention d’une machine à air comprimé. Un manchon constitué de chambres gonflables est enfilé autour du membre oedématié et de l’air sous pression est insufflé dans ses chambres. En gonflant ce manchon, il y aura une augmentation de la pression se faisant dans le sens du drainage physiologique ce qui poussera la partie liquidienne de l’eodème vers la racine du membre. Cette technique n’est pas supportée par tous les patients mais est facilement applicable par le patient même si la machine se trouve à disposition. La Pressothérapie n'agit que durant la période où elle est appliquée... Une fois le membre sorti du manchon de pressothérapie, l'oedème revient.

Pressothérapie et Bandages mulit-couches ont le défaut de souvent déplacer l'oedème vers la racine du membre. Bien que certains appareillages de pressothérapie s'étendent à la racine du membre, il n'y a vraiment que la main du kinésithérapeute qui soit efficace pour éliminer l'oedème à ce niveau.

D’autres techniques (le plus souvent encore à l’étude) tendent à montrer une certaine efficacité comme la laserthérapie ou la kinésithérapie respiratoire.

Drainages Lymphatiques Manuels, Bandages Multi-Couches et/ou Pressothérapies sont souvent proposés ensemble dans une approche dite, appelée (notamment) Thérapie Décongestive Complexe (ou en abrégé CDT , de l'anglais Complex Decongestive Therapy). Devant un oedème récent, cette approche a deux phases, une phase intensive et une phase d'entretien. Durant la phase intensive, bandages, drainages et pressothérapies peuvent être pratiqués tous les jours de la semaine (pour certains, le week-end aussi) de une à deux fois par jour, pendant une semaine au moins, parfois plusieurs semaines. Cette phase intensive vise à amener l'oedème à son volume minimal. Des mesures doivent être réalisées durant cette phase de manière à voir quand l'oedème a atteint ce plateau minimal et quand en fait le traitement n'agit plus de manière nette. Une fois ce minimum atteint, les traitements de la phase d'entretien restent les mêmes que lors de la phase intensive mais le nombre de séances de traitement par semaine diminue et doit être adapté. Enfin, le patient doit porter des bas, gantelet-s et/ou bras de contention les jours sans traitement pour empêcher le retour de l'oedème. Ces "contentions" élastiques ne sont pas des "traitements" de l'oedème mais des moyens d'empêcher l'oedème... de revenir. Ces contentions doivent être faites quand l'oedème a été diminué, pas quand il est présent à son maximum...

 

  • Une opération peut-elle m’être utile ?

La réponse risque de différer suivant votre interlocuteur… Si vous consultez d’emblée un chirurgien, certains ne répondront que très favorablement à votre demande. Certaines opérations ont actuellement des indications clairement établies. Chaque type d’opération a ses taux de « réussite » et ses limitations. La réponse à ces deux paramètres doit être détaillée pour chaque opération (pourcentage de réduction moyen de l’œdème sur une population de patient-e-s, pourcentage de patient-e-s présentant une réduction donnée, durée des réponses,…) et par chaque opérateur…

 

  • Puis-je devenir acteur de mon propre traitement et comment ?

Vous pouvez certainement devenir acteur dans votre prise en charge de votre lymphoedème. Tout d’abord en étant bien conscient (et en restant conscient) des précautions qu’il implique (toute personne qui prend le volant d’une voiture prend –au début consciemment puis inconsciemment- les précautions adhoc quand il est sur la route…).

Vous ou votre famille pouvez aussi de fait devenir plus acteur de votre traitement et ce de différentes manières :

  • Pour les oedèmes des membres inférieurs, dormir la nuit avec les jambes surélevées par exemple
  • Pour les oedèmes déclives lymphostatiques des membres inférieurs, éviter les stations assises prolongées sans exercice des membres
  • En réalisant vous-même certaines manœuvres de massage manuel imitant celles de votre kinésithérapeute
  • Nous avons aussi rencontré des couples, des familles où le conjoint, la fille,… avait appris à poser des bandages multicouches semi-rigides et le faisait très bien avec de bons résultats
  • Des appareillages (de pressothérapie principalement) peuvent être achetés par un « particulier » et mis en œuvre « à la maison »
  • Certaines formes de contention pourraient s’avérer dans le futur « mettables » par la personne elle-même et alors représenter le moyen de s’auto-traiter. De telles contentions à finalité réellement thérapeutique n’ont pas encore été réellement évaluées et nous semblent devoir être « encadrées ».

 

  • Comment trouver un kinésithérapeute spécialisé près de chez moi ?

Certaines écoles qui forment des kinésithérapeutes aux traitements des lymphoedèmes gardent un listing de celles et ceux qu’ils ont formés. Vous pouvez donc vous adresser à ces écoles. Leurs listings sont pour certaines consultables sur internet. Elles renseignent parfois les techniques que la-le kinésithérapeute a apprises et peut mettre en œuvre.

 

  • Peut-on guérir du lymphœdème ?

La réponse dépend… du type de lymphoedème et du traitement qui lui est apporté. Un œdème d’origine lymphatique pris à son tout début, lors de sa manifestation aigue, peut être ramené à la normale (mais implique aussi alors une prévention d’une rechute possible). Pour les autres, une amélioration peut être apportée qui peut -pour certains- être assimilée à une « guérison ». Les techniques thérapeutiques évoluent et une solution sera peut-être là demain.

Aujourd’hui, un début de réponse peut être donné une fois le lymphoedème mis au point…

Rappelons que la Soins de Santé belges classent les lymphoedèmes dans les pathologies dites « chroniques » ou « lourdes »….

 

  • Quels sont les examens recommandés pour la mise au point de mon lymphœdème ?

Le diagnostic d’une insuffisance vasculaire lymphatique passe souvent et d’abord par l’exclusion des autres causes d’œdème par les moyens diagnostiques adéquats : une prise de sang (pour exclure un problème rénal, une hypo-protéinémie, un trouble endocrinien, une pathologie systémique, une pathologie inflammatoire,…), un écho-doppler veineux, un bilan cardiaque, une scintigraphie osseuse (pour exclure une pathologie ostéo-articulaire sous-jacente,…), un scanner (pour exclure un problème compressif,…),… Cette liste n’est pas exhaustive et la définition de ces moyens relève de l’expérience du clinicien.

Certains examens permettent de définir certaines caractéristiques des oedèmes : une échographie des tissus, un scanner des tissus, une absorptiométrie (évaluation de la masse graisseuse),…

Trois examens permettent actuellement de mettre au point un lymphoedème, d’établir et d’évaluer la situation lymphatique sous-jacente à un œdème :

  • L’investigation scintigraphique du système lymphatique (superficiel ou profond), plus généralement connue sous le terme de « lymphoscintigraphie ». C’est l’examen « officiellement » recommandé qui fournit le plus d’informations utiles quand réalisé de manières optimales et entre des mains expérimentées.
  • L’imagerie en fluorescence infra-rouge après injection sous-cutanée ou intra-dermique d’Indo-Cyanine Green (ou ICG), aussi appelée « lympho-fluoroscopie ». La technique et ses limites sont détaillées en page d’accueil (voir : )
  • Enfin, l’imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire (RMN ou IRM) se révèle utile pour les chirurgiens ou dans certains cas particuliers (notamment diagnostic de pathologie du canal thoracique).

Tous ces examens relèvent de la prescription médicale et doivent être prestés-réalisés par des médecins spécialistes en ceux-ci.

 

  • Quels sont les examens recommandés pour le suivi de mon lymphœdème ?

L’examen recommandé le plus simple et à la portée de tout le monde est pour nous… l’utilisation d’un mètre ruban et la prise de mesures périmétriques régulières (voir question suivante) que vous pouvez réaliser « en famille » (gardez ces mesures sur papier ou dans un fichier excell).

Lymphoscintigraphie et, éventuellement, lympho-fluoroscopie et RMN peuvent être utiles et intéressants à réaliser dans le suivi et en fonction de la clinique. Leur réalisation permet aussi entre des « mains » scientifiques de faire évoluer la compréhension que nous avons de l’évolution ces maladies lymphatiques.

 

  • Pourquoi faire des périmétries tous les 4 cm des deux membres à intervalles réguliers ?

Pour suivre de manière précise l’évolution de l’œdème, en comprendre mieux la réponse à votre traitement, saisir le moment où le résultat optimal a été atteint (le « plateau »), voir quand il est temps de reprendre un traitement plus intensif, voir quand un œdème ne « répond » plus,…

En appliquant une formule simple, vous pouvez passer d’une somme de périmétries à une estimation du volume du membre, ce qui peut être plus « parlant ». La mesure des deux membres permet aussi d’évaluer la « reproductibilité » des mesures et à travers les variations de mesures du membre sain savoir quel est le gain « vrai » de vos traitements sur le membre oedématié.

Parce que vous pouvez prendre ou perdre du poids et que cette variation de poids peut être constatée sur l’augmentation ou la diminution des mesures sur le membre sain.

 

  • Y-a-t-il des associations de patients auxquelles je peux me référer pour me prodiguer soutien et conseils ?

Le problème des lymphoedèmes est connu des associations de patient-e-s opéré-e-s d’un cancer. Elles peuvent dans un certaine mesure prodiguer soutien et conseil. Ce sont

Je suis patient-e et j’ai une question précise pour un des membres de votre société 

  • Allez dans « Contact » et vous y trouverez les adresses des membres de notre société
  • Si leurs adresses ne s’y trouvent pas encore, vous pouvez adresser votre message au Prof. Pierre Bourgeois ou à l’un de nos secrétaires généraux qui transmettra votre question